Lo que no se cuenta del cáncer cerebral: “Apenas ha habido novedades en su tratamiento en los últimos 20 años”

Las tres últimas décadas han sido claves en el avance de los tratamientos oncológicos. Lo hemos presenciado, especialmente, en el cáncer de mama, hematológico o de pulmón, con nuevas terapias que han mejorado significativamente las tasas de supervivencia. Sin embargo, este progreso no ha sido el mismo para todos los tipos de cáncer; hay algunos que se han quedado muy atrás.

Es el caso de los tumores cerebrales: si en 30 años la supervivencia general de la patología oncológica ha mejorado en un 20%, en el cáncer cerebral solo lo ha hecho en un 1%. ¿A qué se debe esta abrumadora diferencia? La respuesta fácil es su baja prevalencia frente a otros tumores (se estima que suponen solo un 2% del total de los cánceres diagnosticados en España en adultos). La difícil esconde muchos otros matices como la falta de inversión, la heterogeneidad de la enfermedad -existen más de 350 tipos diferentes- o la complejidad en su manejo.

Esa realidad es la que se encontró Manuel Meléndez cuando en 2020 diagnosticaron a su mujer, Rocío, de un oligodendroglioma. Un tumor raro del que apenas había información y tampoco ensayos clínicos. Un tumor que le llevó a crear Oligo Spain en Córdoba y que sería el origen de la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain), de la que es cofundador. “No deberíamos hacer comparaciones, pero en otros tipos de cáncer ha habido avances y en tumores cerebrales por desgracia no los tenemos. Esto es lo que nos inquieta y como asociación hizo que nos planteáramos darle la vuelta y cambiarlo”, ha señalado Meléndez. Con este fin, organizaron la jornada Más allá del diagnóstico: lo que no sabemos (ni hablamos) del cáncer cerebral, en la que han participado diferentes especialistas que ejercen en hospitales y entidades públicas y privadas de la geografía española, así como familiares de pacientes.

"La única novedad significativa en los últimos años han sido los TTFields, que han demostrado aumentar la supervivencia"

Durante el encuentro, el Dr. Juan Manuel Sepúlveda, especialista en Oncología Médica y en Neurología del Hospital HM Sanchinarro, en el Hospital Universitario 12 de Octubre y miembro del comité científico de ASTUCE Spain, ha explicado la realidad actual de los tumores cerebrales, los distintos grados existentes y cuáles son las opciones de tratamiento actuales en España. Entre ellos, los más comunes son los glioblastomas, que también son los más agresivos, pero hay otros menos conocidos como los astrocitomas o los oligodendrogliomas que aunque tienen mayor esperanza de vida, también son malignos. El principal tratamiento es quirúrgico, pero en muchas ocasiones es necesario complementarla con terapias posteriores. “A partir del grado 2 los pacientes no se curan solo con cirugía y casi siempre hay que dar tratamiento posterior de radioterapia y quimioterapia. Desde 2005 ha habido muy pocos avances en el tratamiento”, ha indicado el especialista.

La única novedad significativa han sido los TTFields que, como explica el doctor, “es un dispositivo que funciona mediante campos eléctricos que cambian la polaridad de las células tumorales para evitar que se multipliquen. Esta tecnología, que se coloca sobre el cuero cabelludo sin pelo de forma continua, ha demostrado aumentar la supervivencia global”. El problema es que, por el momento, solo algunos hospitales de determinadas comunidades autónomas como Cataluña, Madrid, Galicia, Aragón, Murcia y Castilla-La Mancha, disponen de esta tecnología, por lo que hay pacientes que todavía no tienen acceso.

"La esperanza son las terapias CAR-T, pero su desarrollo es complejo en tumores sólidos"

Por otro lado, también se está aplicando la terapia con dianas moleculares, pero solo en el 5% de los glioblastomas: NTRK, BRAF, FGFR y MET, que cuentan con fármacos que controlan la enfermedad durante un tiempo. La esperanza, sin embargo, se encuentra en los tratamientos CAR-T. “Consiste en cambiar la programación de las células que, en condiciones normales, matarían a virus o bacterias, para que ataquen a las células tumorales. Aunque están funcionando muy bien en cánceres hematológicos, en los tumores sólidos su desarrollo es más complejo y aún quedan años por delante”, ha indicado Sepúlveda.

Avanzar en la investigación, una necesidad urgente

Si hay algo en lo que han hecho hincapié los diferentes especialistas durante la jornada ha sido en la necesidad de impulsar la investigación. “Estamos ante tumores que necesitan investigarse porque tienen un impacto importante en la calidad de vida y la supervivencia. Hay tumores en los cuales las novedades, como la inmunoterapia, han cambiado totalmente el pronóstico y solo la investigación nos puede llevar a eso también en cáncer cerebral”, ha señalado la Dra. María Ángeles Vaz, especialista en oncología médica del Hospital Ramón y Cajal.

“La poca inversión en investigación es la razón de no haber avanzado”

Es el caso del cáncer de mama que, como explica el investigador de IMIBIC Raúl Luque "hace 20 o 30 años era una patología como esta, por la que la mayoría de pacientes morían y ahora la mortalidad ha disminuido notablemente. Se conoce muy poco de los tumores cerebrales y la poca inversión en investigación es la razón de no haber avanzado".

Según las cifras oficiales, desde 2018 el Gobierno ha destinado 993,4 millones de euros a proyectos de investigación en cáncer, la cifra más alta de la historia, pero desde ASTUCE denuncian que en el caso de los tumores cerebrales faltan recursos. De hecho, el pasado 3 de junio, acudieron ante el Congreso de los Diputados para presentar un documento de consenso que propone nuevas vías para mejorar la atención a los pacientes de esta patología. Luque añade, rotundo, que “a estos pacientes el sistema los tiene olvidados. Los investigadores tenemos los conocimientos y las técnicas, pero necesitamos inversión y equidad. Se pueden hacer muchas cosas con inversión económica en poco tiempo”.

Otro tema que han abordado los profesionales ha sido la necesidad de contar con centros de referencia, que actualmente no existen y complican el manejo de la enfermedad porque hay una gran variabilidad de un centro a otro. “Es importante que se definan circuitos comunes para saber lo que se tiene que hacer y el paciente reciba el mismo tratamiento en un centro u otro y si su centro no está preparado, que le deriven a otro que sí. El trabajo en red permite ofrecer tratamientos que antes no conocíamos”, ha señalado el doctor Juan Solivera Vela, jefe del Servicio de Neurocirugía en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Al respecto, la doctora Vaz ha añadido que “hay que trabajar para que todos los pacientes tengan acceso a los recursos a nivel nacional, independientemente de dónde estén. Evitando siempre al máximo los desplazamientos, pero que exista conocimiento y accesibilidad”.

El cáncer cerebral es una enfermedad que provoca dificultades físicas, cognitivas, psicológicas y sociales que, inevitablemente, tiene un gran impacto en la calidad de vida del paciente a todos los niveles. También en la de sus familiares que, ante el diagnóstico, necesitan soporte por parte de los profesionales para sobrellevar lo mejor posible la situación. Sin embargo, no siempre la reciben. Durante la jornada ha habido un espacio dedicado a las experiencias de familias y pacientes y muchos de ellos han coincidido en no haber recibido la mejor atención.

“Nos dijeron que el tumor era inoperable, pero sí lo era. Te deja una sensación de mucha amargura”

“En el primer hospital nos dijeron que el tumor era inoperable y tuvimos que pedir el traslado. Allí le operaron, era posible y eso te deja con una sensación de mucha amargura”, relata Pilar Hermosilla sobre el caso de su marido, paciente de glioblastoma. Fabiola del Castillo, por su parte, cuenta que a su marido le dieron su diagnóstico de astrocitoma en un sobre, sin explicación previa. “Iba solo, me llamó y me dijo lo que ponía. Tuvimos que buscarlo nosotros. Cuando no hay coordinación ocurren cosas así”. Sobre esto, Hermosilla reflexiona que “la comunicación y la coordinación son aspectos que se pueden mejorar ya, no cuesta dinero, y mejora mucho la calidad de vida de los enfermos”.

“Sientes un vacío muy grande cuando preguntas a tu oncólogo por un ensayo clínico y ni siquiera sabe de su existencia”

Dentro de esa falta de coordinación, los pacientes denuncian haber percibido, en ocasiones, que los especialistas no están informados sobre los últimos avances o ensayos clínicos. Visitación Ortega, portavoz de ASTUCE y familiar de un paciente con oligodendroglioma comenta que “uno va confiando en que está en las mejores manos, pero a veces preguntas y tienes la sensación de que sabes más que es el médico y eso no puede pasar”. Meléndez lo corrobora: “Sientes tristeza y un vacío muy grande cuando preguntas a tu oncólogo por un ensayo clínico que se está llevando a cabo y ni siquiera sabe de su existencia. O cuando te dicen que no está en el protocolo y por diferentes pacientes de la asociación nos enteramos de que sí se está haciendo en otros hospitales. Te quedas muy tocado”.